O dzieciach z FAS wiele osób mówi, że to dzieci, które wyszły z patologii i będą stanowiły patologię.
– Te wnioski wynikają z niewiedzy. Proszę sobie wyobrazić dziecko, które z powodu uszkodzenia mózgu nie rozumie świata zdrowych ludzi. I nie otrzymuje żadnej pomocy. Łatwo w takiej sytuacji wypaść z edukacji, znaleźć się poza grupą społeczną, mieć kłopoty. Ponieważ w Polsce nie ma wystandaryzowanego systemu diagnozy i pomocy dla dzieci z FAS, pozostają one bez pomocy. Czasami w karcie wpisuje się im absurdalną diagnozę „afazja, dysleksja, Asperger, zagrożenie niedostosowaniem społecznym” i zgodnie z tym aplikuje rozwiązania. Dziecko ma uszkodzenia w mózgu, ponieważ jego mama piła alkohol w ciąży, a my…

…usiłujemy rozwiązać jego problem, nie biorąc pod uwagę deficytów w zakresie układu nerwowego, tylko opisujemy widoczne zachowania.
– Dokładnie. Jaki jest dalszy ciąg? Dziecko zostawione samo z problemem, którego nie jest w stanie rozwiązać, rzeczywiście zaczyna prezentować tzw. deficyty wtórne. Czasem są to zachowania patologiczne. A zdrowi ludzie – zamiast wyciągnąć z tego nastawione na rozwiązania wnioski – biorą te zachowania za kolejny objaw FAS.

Koło się zamyka. De facto nie pomagamy, lecz czekamy, aż człowiek się zdegeneruje po to, by dopiero wtedy zacząć mu pomagać. Na czym dokładnie polegają trudności dzieci z FAS?
– FAS to przede wszystkim uszkodzenia mózgu, powstałe w wyniku używania przez mamę alkoholu w okresie ciąży. Częstym kłopotem dzieci z FAS jest trauma odrzucenia już w okresie ciąży, trauma trudnego porodu, niekiedy porzucenia przez rodziców i częstej zmiany kolejnych opiekunów w pogotowiu, rodzinach zastępczych. W wyniku tego dziecko może mieć trudności z budowaniem więzi.

A objawy?
– U dzieci z pełnym FAS widzimy zmiany twarzoczaszki, tzw. dysmorfie. Im więcej dysmorfii, tym bardziej obniżone IQ. Wiele dzieci z grupy FASD [spektrum poalkoholowych uszkodzeń płodu, szersza kategoria diagnostyczna – przyp. red.] zachowuje iloraz inteligencji w normie, co nie znaczy, że będą w pełni dobrze funkcjonowały, gdyż mają uszkodzenia mózgu, np. w obszarach pamięci, w płatach czołowych. Będą wtedy miały problemy z pamięcią, kojarzeniem, planowaniem, przewidywaniem, myśleniem w kontekście przyczyna-skutek. Mogą nie odczuwać ciepła lub zimna, mają deficyty w rozwoju językowym. A do tego mogą mieć uszkodzenia różnych organów, np. serca, nerek itp. Bardzo trudne do zdiagnozowania są deficyty językowe. Dzieci z FAS mówią zazwyczaj dużo i kwieciście, co wielu ludzi (w tym specjalistów) ocenia jako dobry rozwój językowy. Jednak kiedy oceniamy je dokładniej, widzimy, że używają gotowych wzorców, których nie rozumieją. W takim wypadku nie jest im potrzebna terapia logopedyczna czy treningi behawioralne jak w przypadku autyzmu, lecz trening językowy uczący rozumienia szerszego kontekstu języka, np. metafor, wieloznaczności pojęć. Dlatego tak niezwykle ważne jest, by dziecko z FAS zostało precyzyjnie zdiagnozowane przez zespół składający się minimum z lekarza i psychologa współpracujących razem. Dzięki temu terapia będzie odpowiadać na konkretne potrzeby dziecka.

Jakie są szanse na wyleczenie osoby z FAS?
– Im wcześniej zdiagnozujemy, tym większe możliwości w zakresie wyrównania deficytów neurorozwojowych, budowania więzi czy leczenia dziecięcej traumy rozwojowej. Znam np. dorastające już dzieci z FAS, które zostały adoptowane i zyskały bardzo dobre wyniki w umiejętności budowania więzi. Owszem, widzimy u nich zmiany czołowe związane z ekspozycją na alkohol, które sprawiają, że mają trudności z zachowaniem dystansu, problemy z przewidywaniem, wnioskowaniem, ale to, co ważne: są empatyczne.

Dzięki stymulacji możemy wyrównać bardzo wiele braków w układzie nerwowym. A jeśli nie wszystko uda się wyrównać, pozostaje nauka zachowań pozwalających radzić sobie w sytuacjach problemowych.

Kolejny problem: FAS to zagrożenie dotyczące marginesu społecznego.
– To kolejny mit. FAS – w jego różnym natężeniu – dotyczy zarówno alkoholiczek, jak też kobiet, które popijały alkohol, np. podczas weekendowych imprez, nie wiedząc, że są w ciąży. A więc wcale niemałej grupy dzieci. Dr Katarzyna Okulicz-Kozaryn, powołując się na badania europejskie stwierdza, że to najbardziej rozpowszechnione, niegenetyczne schorzenie neurologiczne i dotyczy jednego dziecka na sto żywo urodzonych.

Ile wystarczy wypić, by dziecko urodziło się z FAS? Kampanie przestrzegają nawet przed łykiem alkoholu w ciąży.
– Uważam, że strategie kampanii „lampka wina wywołuje FAS” działały na bazie pewnego skrótu i narobiły sporo szkody – ludzie przestają wówczas brać poważnie całość problemu. Prawdą jest, że w ciąży najlepiej zachować abstynencję, ponieważ nigdy nie wiadomo, jaka dawka będzie szkodliwa dla konkretnego dziecka. Zależy to od wielu czynników. Zdecydowanie wolałabym nie straszyć, że raz wypita lampka wina do obiadu spowoduje nieodwracalne skutki. Trzeba pamiętać, że w ciąży niebezpieczne są dwa style picia: częste picie niewielkich ilości alkoholu, np. lampki wina codziennie do obiadu lub jednorazowe wprowadzenie do organizmu dużej dawki alkoholu. Skutki zależą od okresu ciąży, dawki i tzw. czynników medycznych właściwych dla matki, np. odżywiania, stosowania innych używek itd.

Niektórzy zarzucają, że diagnoza FAS jest etykietą, pewnego rodzaju zamknięciem dziecka w określonej ramie.
– Dla mnie taka diagnoza nigdy nie będzie etykietą. Jeśli zrozumiemy naturę FAS, zapoczątkowujemy podróż, która w życiu danego człowieka może być przełomowa. Tam, gdzie prowadziliśmy dzieci z FAS od niemowlęctwa, nie ma wtórnych zaburzeń. To ogromny sukces.

Dr Teresa Jadczak-Szumiło psycholog, jedna z pionierek i ekspert w diagnozowaniu FAS w Polsce. Wraz z radiologiem prof. Andrzejem Urbanikiem autorka odkryć w tej dziedzinie, które zyskały światowy rozgłos. Prowadzi Centrum Psychologiczne ITEM w Żywcu, jedno z niewielu w Polsce, w którym kompleksowo diagnozuje się FAS. Jest autorką modelu terapii czterech kroków – ukierunkowanej na leczenie FAS